Présentation orale au congrès de la SETE (Société Européenne d’Education Thérapeutique) des travaux réalisés pour le projet RealWolrd4Clinic par Ambre Davat et Fabienne Martin-Juchat

Contributeurs : Philippe Cinquin, Daniel Pagonis, Annabelle Drault, Raphaël Koster, Thierry Ménissier, Eloria Vigouroux

Résumé de la présentation

RealWorld4Clinic est un consortium de chercheurs européens réunis de janvier 2019 à décembre 2022 pour développer un dispositif d’implant de monitoring connecté pour la prévention des décompensations cardiaques. Une partie de ce projet de recherche est consacrée à la conception d’un module éducatif, afin d’informer les patients qui pourraient bénéficier de ce dispositif, puis de les former à son utilisation. L’enjeu est à la fois de permettre le consentement libre et éclairé des patients, et d’accompagner les personnes qui décident de se faire implanter afin qu’elles puissent se saisir de l’outil numérique pour mieux vivre avec leur maladie.

Un groupe de quatre patients-partenaires a été constitué pour nous accompagner dans le développement du module éducatif. En 2021, nous avons défini ensembles les axes de recherches et les hypothèses d’une étude visant à mieux comprendre le vécu des patients insuffisants cardiaques, et à identifier les principaux enjeux soulevés par le développement d’implants de monitoring connectés. Par la suite, 26 entretiens supplémentaires ont été réalisés afin de confirmer ces hypothèses. La méthode d’entretien utilisée est celle des récits d’affects : des récits de vie mettant l’accent sur les émotions et les relations sociales, complétés par des questions en lien avec nos axes de recherche.

En 2022, nous nous appuyons sur les résultats de cette étude pour concevoir un module d’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui tienne compte des préoccupations des patients et de leurs parcours de santé. Ce module comprendra un site d’informations, ainsi qu’un guide pour l’organisation de séances d’ETP qui sera validé avec les patients-partenaires.

Les entretiens ont permis de mettre en évidence le fait que les patients attachent beaucoup d’importance (le plus souvent sans le savoir) à des pratiques qui relèvent de l’ETP. En particulier, ils apprécient les médecins qui, en plus de leur expertise médicale, sont capables de communiquer avec les patients, de les informer sur leur maladie et de prendre en compte leur point de vue. C’est cette relation de confiance avec l’équipe de soin qui détermine l’acceptation d’un implant. En comparant les différents parcours de soin, il apparaît essentiel que ce type de dispositif soit proposé dans le cadre d’un suivi par une équipe de monitoring disponible, pédagogue, pro-active et capable d’établir une relation durable avec les patients.

Notre étude de co-conception basée sur les récits d’affects a permis d’identifier les principaux enjeux qui devront être pris en compte non seulement dans le développement du module d’ETP associé à l’implant, mais aussi dans l’organisation du système de monitoring.