Séminaire Enjeux Éthiques des usages de l’IA en Santé
Séance #6
«Prendre en compte les perceptions des usagers. L’expérience des solutions technologiques fondées sur l'IA pour l'épilepsie. »
Mardi 2 mai 2023, 12h30 -14h00
Séance organisée et animée par :
Ambre Davat : Chercheuse post-doctorante, IPhiG, Université Grenoble Alpes
& Fabienne Martin-Juchat : Professeure des Universités en Sciences de l’Information et de la Communication, Gresec, Université Grenoble Alpes.
Emmanuel MONFORT
Maître de conférences des Universités en Psychologie clinique <br>
Laboratoire TIMC – UGA / CNRS
Résumé de l’intervention
On recense aujourd’hui environ 50 millions de personnes souffrant d’épilepsie à travers le monde, dont près de 30% sont pharmacorésistants (World Health Organization, 2022). En raison de leurs crises, ces patients sont confrontés à des risques majeurs, qui affectent leur vie quotidienne et celle de leur entourage, entraînant des coûts de santé importants (Vaurio, Karantzoulis, & Barr, 2017).
Les patients atteints d’épilepsie considèrent que l’imprévisibilité des crises est un problème majeur, notamment du fait qu’ils ne peuvent en anticiper les conséquences (Moss et al., 2022). Ils rapportent ainsi qu’une approche fiable permettant de détecter les crises pourrait les aider à organiser leurs activités en tenant compte d’un risque objectivé (Grzeskowiak & Dumanis, 2021).
Les crises d’épilepsie sont expliquées par des modifications soudaines de l’activité électrique cérébrale, entraînant une altération de la conscience, qui s’accompagne fréquemment de mouvements anormaux involontaires (Cogan et al., 2017). Ces modifications de l’activité cérébrale relèvent d’une part d’une décharge hypersynchrone et d’autre part, d’une propagation anormale dans les réseaux neuronaux anormaux (Nagaraj, Lamperski, & Netoff, 2017), qui peuvent faire l’objet d’analyses automatisées. Depuis une trentaine d’années, on note ainsi un intérêt et un effort sans cesse accrus pour proposer des technologies de détection et de suivi des crises (Kuhlmann et al., 2018), qui s’appuient sur l’analyse des modifications de l’activité des patients.
Si on veut s’assurer de l’engagement dans l’utilisation de nouvelles technologies de détection et de suivi des crises d’épilepsie et donc en favoriser un développement efficient, il est essentiel d’inclure l’ensemble des utilisateurs finaux dès en amont du processus de conception (Janse et al., 2019). La prise en compte des perceptions et des représentations des utilisateurs de ces technologies doit ensuite se poursuivre durant toutes les phases du développement, en suivant une approche itérative, qui s’adapte au travail des concepteurs (Papoutsi et al., 2021).
Nous présenterons comment les perceptions des patients atteints d’épilepsie ont été appréhendées selon quatre étapes :
- réaliser un état des lieux de lieux au sein de la communauté des utilisateurs en interrogeant les perceptions et les expériences vis à vis des dispositifs technologiques qui sont d’ores et déjà accessibles ;
- interroger les patients et leurs proches en amont du développement d’un solution technologique de détection et de suivi des crises fondée sur l’intelligence artificielle ;
- interroger les utilisateurs potentiels, lorsque des éléments tangibles sur cet outil étaient disponibles et ont pu être soumis à leur appréciation ;
- confronter les données recueillies a priori, par des mesures d’usages et de perception des usages a posteriori.
Nous montrerons particulièrement que cette approche permet (1) d’anticiper les problèmes de cybersécurité et de protection de la vie privée, (2) d’ajuster les développement d’une technologie au développement des usages technologiques courants, (3) de faire face à des contraintes réglementaires pour l’approbation des dispositifs, dans la mesure où il s’agit de dispositifs de santé, (4) de favoriser l’accès et le remboursement, (5) de mettre en œuvre des évaluations qui apportent des données sur l’efficacité et (6) de s’assurer de l’adhésion des patients.
Références
- Cogan, D., Birjandtalab, J., Nourani, M., Harvey, J., & Nagaraddi, V. (2017). Multi-biosignal analysis for epileptic seizure monitoring. International journal of neural systems, 27(01), 1650031.
- Grzeskowiak, C. L., & Dumanis, S. B. (2021). Seizure forecasting: patient and caregiver perspectives. Frontiers in neurology, 12, 717428.
- Janse, S. A., Dumanis, S. B., Huwig, T., Hyman, S., Fureman, B. E., & Bridges, J. F. (2019). Patient and caregiver preferences for the potential benefits and risks of a seizure forecasting device: a best–worst scaling. Epilepsy & Behavior, 96, 183-191.
- Kuhlmann, L., Lehnertz, K., Richardson, M. P., Schelter, B., & Zaveri, H. P. (2018). Seizure prediction—ready for a new era. Nature Reviews Neurology, 14(10), 618-630.
- Moss, A., Moss, E., Moss, R., Moss, L., Chiang, S., & Crino, P. B. (2022). A patient perspective on seizure detection and forecasting. Frontiers in Neurology, 13, 779551.
- Nagaraj, V., Lamperski, A., & Netoff, T. I. (2017). Seizure control in a computational model using a reinforcement learning stimulation paradigm. International journal of neural systems, 27(07), 1750012.
- Papoutsi, C., Wherton, J., Shaw, S., Morrison, C., & Greenhalgh, T. (2021). Putting the social back into sociotechnical: Case studies of co-design in digital health. Journal of the American Medical Informatics Association, 28(2), 284-293.
- Vaurio, L., Karantzoulis, S., & Barr, W. B. (2017). The impact of epilepsy on quality of life. Changes in the Brain, 167-187.
- World Health Organization. Epilepsy. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy, Accessed date: 9 February 2022.
Modalités
Chaque séance du programme dure 1h30. Elle commence par un exposé de 30 à 45 min, suivi d’une discussion avec les participants.
Ce programme constitue un espace de travail et d’échanges pluri et interdisciplinaires. L’objectif est de présenter une éthique en cours d’élaboration, basée sur les pratiques, plutôt que d’exposer des résultats.